Чарли Гард родился с редким генетическим заболеванием: синдромом истощения митохондриальной ДНК. Заболевание настолько редкое, что, по мнению врачей, во всем мире им поражены всего 16 человек.
Весь мир замер в ожидании исхода ситуации с лечением ребенка, а хештег #CharlieGard стал топовым в соцсетях.
Чарли имеет синдром истощения митохондриальной ДНК. Это редкое заболевание, которое влияет на процесс передачи энергии клеткам. Оно приводит к прогрессирующей слабости мышц и повреждению головного мозга. Врачи говорят, что его состояние ежедневно ухудшается. Врачи консультировались относительно возможных вариантов лечения для Чарли, но пришли к выводу, что «позволить ему умереть» – это в его лучших интересах.
В прошлом месяце судья Высокого суда постановил, что поддержку жизнеобеспечения следует остановить и Чарли надо дать «умереть с достоинством». Родители младенца подали апелляцию. Их юрист сказал на суде, что они «хотят использовать все возможности».
«Суд не должен стать на пути их единой надежды», – сказал он.
Судья апелляционного суда заявил, что путешествие в США «нанесет Чарли вред». По его словам, изучение обстоятельств было «на 100% сфокусировано» на интересах ребенка. Он также отдал должное родителям Чарли и выразил им сочувствие.
Папа Римский Франциск продолжает молиться за мальчика. Он надеется, что врачи позволят родителям «позаботиться о своём ребёнке до конца». Выступая в Ватикане, он заявил, что никто не имеет права сознательно прекратить жизнь человека.
«Дорогой Чарли … мы молимся за тебя», — заявил глава Католической церкви.
А в своём твиттере президент США Дональд Трамп написал:
«Если мы сможем помочь маленькому Чарли Гарду, мы, наши друзья из Великобритании и Папа Римский будем рады сделать это».
Но на данный момент врачи и власти Великобритании тверды в своем решении – Чарли нужно «отпустить».
Специалисты из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит считают, что необходимо отключить ребенка от систем жизнеобеспечения и оказать паллиативную помощь, чтобы Чарли «достойно умер». Так в заявлении описывается ставшая достоянием международного общественного мнения не только медицинская коллизия, но и нравственная.
Родители, самостоятельно изучившие варианты альтернативного лечения, надеются на американских медиков, которые готовы принять ребенка и провести курс экспериментальной терапии, давшей положительные результаты при лечении других детей.
«Небезразличные люди собрали более миллиона фунтов стерлингов для оплаты лечения Чарли в США. Однако госпиталь Грэйт-Осмонд-Стрит обратился в суд, чтобы тот решил судьбу ребенка. Все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека, вынесли ребенку смертный приговор, не вняли мольбам родителей сохранить ему шанс на жизнь», подчеркивается в заявлении.
На такого рода судебных решениях сказываются и жестко-прагматические логики: каждый день пребывания пациента в реанимации стоит немалых денег, возможности больниц по поддержанию жизни ограничены, поступают новые пациенты в тяжелом состоянии, а оборудования на всех не хватает. Но история с Чарли Гардом, на лечение которого собраны деньги, позволяет не упираться в столь бесчеловечную прагматику. Однако суд принимает решение: в «лучших интересах ребенка» отключить его от аппарата жизнеобеспечения, оказать паллиативную помощь и «дать достойно умереть».
Конни Йейтс и Крис Гард обратились в суд с просьбой обязать больницу не отключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения, чтобы «не лишать его последнего шанса».
«Мы просто хотим попробовать. Мы знаем, что его невозможно вылечить, но, возможно, у него есть шанс просто остаться в живых, — сказала мать Чарли, Конни Йейтс, в интервью Би-би-си. — И я хочу, чтобы наш случай помог другим. Даже если Чарли и не выживет, я надеюсь, что другим родителям не придется проходить через то, через что проходим мы».
Более того, некий американский врач сообщил суду, что его методика с вероятностью 10% может улучшить состояние Чарли.
Методика американского доктора требует дальнейших тестов на животных, но это может занять от полугода до двух лет — родители мальчика по понятным причинам не желают ждать так долго и готовы ехать в Америку хоть завтра.
Последнее судебное заседание по делу Чарли состоялось в пятницу, 14 июля. В итоге малыш все еще жив — времени у родителей есть до 25 июля.
Родители Чарли Крис Гард и Конни Йейтс в настоящее время делают свое дело в Высоком суде в поисках решения, позволяющего своему 11-месячному сыну путешествовать в Нью-Йорк для экспериментального лечения.
Пробную терапию предоставил доктор Мичи Хирано, профессор неврологии Медицинского центра Колумбийского университета, который дал показания суду в четверг.
Д-р Хирано сказал, что он считает, что теперь есть больше шансов, чем когда-либо, когда он ранее давал показания три месяца назад.
Он должен отправиться в Лондон во вторник, чтобы осмотреть Чарли.
Написав для Sky News, правовой обозреватель Джошуа Розенберг сказал, что родители Чарли Гарда «достигли большего» в течение недели действия Высокого суда, чем «в течение последних пяти месяцев их юридической битвы с больницей Great Ormond Street».
Итогом последнего заседания стали следующие решения:
— Судья снял приказ, который запретил журналистам раскрывать имя доктора Хирано
— Американский специалист, который предложил лечить Чарли Гарда, должен осмотреть неизлечимо больного ребенка на следующей неделе
— Мичио Хирано планирует посетить больницу Great Ormond Street в понедельник и вторник
— Судья Верховного суда утверждает, что он планирует вынести свое решение 25 июля
