Весь мир следит сейчас за судьбой десятимесячного британского мальчика Чарли Гард. Чарли Гард страдает редким генетическим заболеванием. И сейчас он подключен к системе жизнеобеспечения. Вопреки желанию родителей, врачи намерены отключить ребенка от аппарата ИВЛ. Но отец и мать Чарли Гарда заявили, что намерены использовать все возможности, чтобы спасти ребенка.
Чарли Гард — десятимесячный ребёнок с редким и неизлечимым генетическим заболеванием: синдромом истощения митохондриальной ДНК. Всего в медицинской литературе описано 15 таких случаев, Чарли стал шестнадцатым. Он родился 4 августа 2016 года. В октябре прошлого года Чарли попал в больницу с аспирационной пневмонией, где врачи диагностировали у него митохондриальную недостаточность.
Врачи лондонской больницы по редким генетическим заболеваниям Great Ormond Street считают, что ребёнку помочь уже нельзя и отключение от системы прекратит его страдания, однако родители малыша Конни Йейтс и Крис Гард продолжают бороться за его жизнь и надеются собрать денег, чтобы отвезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.
Они обратились в суд с просьбой обязать больницу не отключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения и «не лишать его последнего шанса». В социальных сетях люди со всего мира запустили кампанию в поддержку ребёнка.
Мутации в митохондриальной ДНК происходят по разным причинам. В данном случае отец и мать ребёнка оказались носителями дефектного гена RRM2B, который отвечает за производство энзима, играющего важную роль в выработке ответственных за строительство митохондриальной ДНК нуклеотидов.
Заболевание вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани. Через восемь недель после появления на свет Чарли начал резко терять вес, а мутации в генах ребёнка стали вызывать сбои в работе печени, почек, сердца и головного мозга. Сейчас он не может видеть, слышать, есть, глотать и дышать, для функционирования его организма необходима система жизнеобеспечения.
Положительный опыт лечения синдрома истощения митохондриальной ДНК есть у американцев. Сын Артура и Ольги Эстопинан, который также страдает митохондриальной болезнью, прошёл терапию и сейчас чувствует себя хорошо, однако, по словам врачей, у него был поражён другой ген, TK2. Американские врачи пока не могут утверждать, что терапия поможет Чарли Гарду, но они готовы попробовать.
Представители администрации США связались с родителями мальчика по телефону. Детали этого разговора неизвестны. В своём твиттере президент США Дональд Трампнаписал:
«Если мы сможем помочь маленькому Чарли Гарду, мы, наши друзья из Великобритании и Папа Римский будем рады сделать это».
Папа Римский Франциск продолжает молиться за мальчика. Он надеется, что врачи позволят родителям «позаботиться о своём ребёнке до конца». Выступая в Ватикане, он заявил, что никто не имеет права сознательно прекратить жизнь человека.
«Дорогой Чарли … мы молимся за тебя», — заявил глава Католической церкви.
Как утверждают врачи, в мозге Чарли Гарда уже произошли необратимые изменения. Они отмечают, что состояние малыша ухудшается с каждым днем. Поэтому сейчас, по их мнению, пришло время «отпустить ребенка». Дальнейшее лечение лишь продлит его мучения.
Суд, прислушавшись к мнению врачей, вынес решение об отключении Чарли от поддержки жизнеобеспечения. Родители же подали апелляцию. Они намерены перевезти его из Великобритании в США. Там, как считают мать и отец Чарли Гарда, врачи могут попытаться спасти их мальчика.
Британская больница Грейт-Ормонд-стрит, в которой сейчас находится смертельно больной 10-месячный мальчик Чарли Гард, повторно обратилась в Высокий суд Лондона, чтобы тот пересмотрел дело ребенка.
«Детская больница Грейт-Ормонд-стрит сегодня обратилась в Высокий суд с просьбой о проведении новых слушаний по делу Чарли Гарда в свете утверждений о наличии новых свидетельств, связанных с потенциальной возможностью его лечения», — говорится в коммюнике, которое было выпущено медицинским заведением в пятницу.
В документе отмечается, что к руководству клиники обратились сразу две зарубежные больницы, которые рассказали о новых данных относительно предлагаемого экспериментального лечения.
«Вместе с родителями Чарли мы верим в то, что надо изучить эти данные», — резюмировали авторы коммюнике.
Крис и Конни собрали более 1,7 миллиона долларов с помощью людей, пожелавших помочь их сыну. Есть американская клиника, которая имеет определенный опыт лечения детей, подобных Чарли Гарду. И она готова принять мальчика.
Утром 10 июля Крис и Конни принесли в Высокий суд Лондона петицию, которую подписали 350 тысяч человек. Все они призывают судей позволить родителям решать судьбу Чарли. Заседание продолжалось полтора часа. Все это время отец малыша сжимал в руках игрушку сына — небольшую коричневую обезьянку. Крис Гард пытался сдерживать эмоции, но не смог вынести, когда юрист, представляющая интересы Great Ormond Street, заявила, что родители Чарли так и не смогли представить убедительных аргументов в пользу дальнейшего лечения сына.
«Повреждения мозга ребенка необратимы», — подчеркнула она.
В ту же секунду Крис вскочил на ноги и крикнул: «Когда же, ради всего святого, вы начнете говорить правду?!» Конни заплакала и произнесла:
«Очень тяжело сидеть здесь и слушать всю эту ложь…»
В результате суд принял следующее решение: родители Чарли должны предоставить британским врачам совершенно новые убедительные доводы относительно лечения мальчика. На это им дано… двое суток. В противном случае система жизнеобеспечения будет отключена
